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社会公益

关爱女童成长,金赛药业助力特纳综合征爱心救助项目启动

  1. 2021-12-07
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12月3日,由华中科技大学同济医学院附属同济医院发起的特纳综合征全国协作联盟会议暨爱心救助项目启动会在湖北武汉顺利召开。活动首次面向全国公布了关于中国儿童特纳综合征的调研情况,并携手中国红十字基金会成长天使基金正式启动特纳综合征爱心救助项目,为首位受助患者提供药品援助。
 
 
华中科技大学同济医学院附属同济医院儿科学系主任、中华医学会儿科分会副主委罗小平教授,华中科技大学同济医学院附属同济医院儿童遗传内分泌呼吸科副主任、儿童内分泌遗传代谢学组副组长梁雁教授,中国红十字基金会红十字青少年项目中心陈碧华老师与50多位专家、媒体一同见证了项目启动。
 
大会主席,华中科技大学同济医学院附属同济医院儿科学系主任、中华医学会儿科分会副主委罗小平教授对国内外特纳综合征的现状进行简要分析,并对协作组未来及临床工作进行了展望。他表示,特纳综合征发病率较高,但实际诊断、治疗并真正进行全生命周期管理的特纳综合征患者却很少。国外特纳综合征孩子使用生长激素的比例占到20-30%,但我国比例还不够,很多女孩并没有得到真正的诊断。目前,国内外都非常重视该疾病的研究,中华医学会儿科学分会内分泌遗传代谢学组也于2018年针对特纳综合征疾病的诊断和治疗专门制定了诊治共识。
 
华中科技大学同济医学院附属同济医院儿童遗传内分泌呼吸科副主任、儿童内分泌遗传代谢学组副组长梁雁教授,针对近年来中国儿童特纳综合征的调研情况进行了介绍。她提到,通过协作组建立数据库平台,让全国30家单位直接参与,目前录入特纳综合症数据794例,其中有效数据708例,对该病现状研究有着较大帮助,并通过数据对该病状进行了具体分析。调研显示,患者平均治疗年龄为9.1岁,3岁之前确诊的只有17例,占比约3%,说明特纳综合症的诊断年龄偏大。她表示,特纳综合征发病率较高,约为1/2500~1/2000,但全国治疗率普遍偏低。目前,特纳综合征无法彻底治愈,只能通过治疗改善临床症状。当前推荐的治疗方式包括采用生长激素改善成人期终身高。
 
中国红十字基金会红十字青少年项目中心项目主管陈碧华通过视频形式参会并发言,她表示,特纳综合征是一种发病率高,对健康危害大的疾病,为帮助特纳综合征患者早期得到有效治疗,中国红十字基金会成长天使基金联合全国儿童特纳综合征诊疗协作组共同启动爱心救助项目,资助全国范围内,10周岁以内家庭经济困难的特纳综合征患者100名,为每名患者提供为期一年的用药资助,希望通过基金会、医院及专家等多方的努力,促进特纳综合征患者及早就医,帮助他们改善健康。
 
作为儿童健康领域的重要参与者,金赛药业不仅致力于医疗产品的科研创新,还始终不忘承担社会责任,积极贡献温暖力量。2010年,携手中国红十字基金会发起的国内首个关注青少年儿童健康成长的专项公益基金——成长天使基金,目前已累计帮助2000余名困难家庭矮小儿童实现长高梦想,资助小胖威利综合征患儿200人次。此次助力特纳综合征爱心救助项目全国启动,将为全国100个特纳综合征患者免费提供一年生长激素药品的资助,给更多女童送去健康关怀和成长希望。
 

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